Hilfe für Mila und ihre Helfer


Mila wurde am 25. Juli 2013 als Tochter von Ines und Marcus Grünhagen geboren. Aufgrund eines schweren Sauerstoffmangels unter der Geburt kam sie mehrfach schwerst behindert, unter anderem taub und blind, zur Welt.
RANCK HILFT e.V. führte ein Gespräch mit den Eltern:

Wussten Sie, dass Sie ein behindertes Kind zur Welt bringen würden?
Grünhagen: Nein. Die Schwangerschaft verlief problemlos. Im Krankenhaus musste ein Notkaiserschnitt durchgeführt werden, weil Milas Herzschlag plötzlich abgefallen war. Sie konnte aufgrund des längeren Sauerstoffmangels nicht sofort selbständig atmen. Nach der Geburt musste sie für drei Tage ins Kühl-Koma gelegt werden, damit sich ihr geschädigtes Gehirn bestmöglich erholen konnte.

Worin bestand die Schädigung?
G.: Durch den Sauerstoffmangel waren wesentliche Teile ihres Großhirns, das für fast alle Körperfunktionen zuständig ist, abgestorben. Das Kleinhirn, das für die Grundfunktion wie das Atmen zuständig ist, wurde nicht geschädigt. Mila muss über eine Sonde ernährt werden. Eine normale Nahrungsaufnahme ist nicht möglich.

Es klingt wie ein kleines Wunder, dass sie überhaupt lebt.
G.: Anfangs wurde ihr keine Überlebenschance gegeben. Aber Mila ist eine kleine Kämpferin.

Kann Mila bei Ihnen zu Hause leben?
G.: Nach der Geburt war sie drei Monate im Krankenhaus, anschließend haben wir uns dazu entschlossen, Mila in ein pädagogisches/therapeutisches Wohnheim nach Oldenburg zu verlegen. Dort wird sie in der Woche betreut. Am Wochenende ist sie bei uns zu Hause.

Ihr Leben war nach Milas Geburt nicht mehr dasselbe.
G.: Natürlich nicht. Zum Glück haben wir in dieser schwierigen Anfangszeit – neben Familie, Freunden und den betreuenden Ärzten – auch durch die Organisation „Krank und klein“, die zur ambulanten Pflege da ist, wenn Mila zu Hause ist. Nicht ganz leicht war und ist der Kampf mit einer oft unverständlichen Bürokratie, denn Verordnungen und Anträge sind oft nur für Erwachsene ausgelegt. Pflegebedürftige Babys und Kleinkinder sind nicht an der Tagesordnung, das erschwert zusätzlich Vieles.

Wie sieht Milas Tagesablauf in Oldenburg aus?
G.: Um sieben Uhr wird sie geweckt. Dann bekommt sie die erste Mahlzeit und die ersten Medikamente, neben Morgen- und Grundpflege bekommt Mila jeden Tag ihre Physiotherapie, Bewegungstherapien, Körperkontakt-Übungen und Atemübungen. Spaziergänge sind ebenso an der Tagesordnung wie ganz individuelle „Spieleinheiten“. Sie erfährt dort eine sehr herzliche Betreuung und Unterstützung, wofür wir sehr dankbar sind. Therapeuten und Ärzte kommen überwiegend ins Haus Regenbogen, das ist sehr schön.

Gibt es besondere medizinische Perspektiven?
G.: Nein. Mila wächst ganz normal und nimmt normal an Gewicht zu. Sie ist stabil, das macht uns sehr glücklich.

Wie geht denn die viereinhalb Jahre alte Maira mit der Beeinträchtigung ihrer Schwester um?
G.: Ganz wunderbar. Sie kennt ihre Schwester ja auch nicht anders und lebt ganz normal mit ihr wie sie ist. Außerdem sprechen wir in der Familie ganz offen über Milas Grunderkrankung und erklären es ihr. Mairas Herzlichkeit und Umgang mit Mila gibt uns zusätzlich Kraft.

Was wünschen Sie sich für Mila, und wie können wir Sie unterstützen?
G.: Wir sind total gerne mit dem Fahrrad unterwegs und hätten gerne ein Fahrrad, mit dem wir Mila mit transportieren können, ein sogenanntes Rollfiet. Dann könnten wir Mila immer überall hin mitnehmen und als Familie zusammen Fahrrad fahren. Außerdem ist es uns ein Herzenswunsch, denen etwas gezielt zurück zugeben, von denen wir diese wunderbare Unterstützung erfahren, dem Haus Regenbogen und der Organisation Krank und Klein.

zurück zur Übersicht